天天看点：传奇女歌手患罕见疾病，无法治愈！这种病极易被误诊……

凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球的女歌手席琳·迪翁，于2022年宣布罹患罕见病“僵人综合征”。2023年5月26日，她对外表示身体状况仍不见起色，不得不取消原定于2023年至2024年举行的全球巡演。

2022年，席琳·迪翁公开了自己罹患“僵人综合征”的消息，她表示，“（疾病导致的）这些肌肉痉挛已经影响了我日常生活的方方面面，有时会让我走路困难，有时会让我无法像之前那样歌唱。”因为患病，她不得不宣布巡演延期。

(资料图片)

视频截图

在视频中，席琳迪翁几度哽咽，看上去状态已经受到病症影响。她身穿一身黑色衣服，脖子上戴了项链点缀。虽然面容憔悴，但依然化了精致的妆容。

据席琳迪翁介绍，由于罹患“僵人综合征”，过去一段时间她都在治疗，但这个病很难医治，没有特效药，治疗只能改善症状。

不仅如此，这个病的发病率为百万分之一，女性是男性的2到3倍。患病后，她经常出现痉挛的问题，严重影响到她的生活。她现在不仅走路困难，声带也无法按照习惯的方式发声。

“僵人综合征”是种什么疾病？

记者曾梳理今日美国、《华盛顿邮报》报道发现，“僵人综合征”是一种罕见的“具有自身免疫性疾病特征的神经系统疾病”，每百万人中，大概只有一到两个人患此病。目前，该病发病原因不明，无法治愈，但有一些治疗方法可以帮助缓解症状。“僵人综合征”患者发病时，躯干和四肢僵硬，有人甚至会骤然倒地，引发骨折。这些患者们甚至害怕离开房间，因为包括喇叭声在内的街道噪音均可能引起他们发病。

妙佑医疗国际的神经学教授安德鲁·麦基恩说，“僵人综合征”会影响调节运动的脊髓神经和大脑神经元。换句话说，当神经系统过度兴奋时，它会向肌肉发出过多信号，导致肌肉僵硬或痉挛。

“僵人综合征”会引起肌肉僵硬、疼痛和痉挛，通常是在腰背部和腿部，导致一些患者行走困难。症状控制得不好的患者可能需要使用助行器或轮椅，以免摔倒或受伤。

神经学家说，肌肉痉挛对“刺激敏感”，突然的噪音、轻触甚至是情绪困扰都可能引发痉挛。

美国贝勒医学院专门研究运动障碍的神经学教授林志英（音）说，他接触过的患者“极其难受，疼痛很严重”。

虽然“僵人综合征”属于罕见疾病，还没有被研究透彻，但专家说，这种综合征通常不会对寿命产生影响，除非是用于呼吸或吞咽的肌肉受到损害，但这种情况极其罕见。

专家说，当症状得到较好的控制时，患者可以过上相对正常的生活。但当症状得不到控制时，可能造成严重损伤。

席琳·迪翁视频截图

容易被误诊为这些病

中山大学附属第三医院院长助理、主任医师邱伟曾指出，由于腰背部肌肉僵硬的症状比较多见，“僵人综合征”容易被误诊为风湿免疫疾病“强直性脊柱炎”。病人按照风湿免疫疾病的思路治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症、焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

“综合国内外文献报道，有些病人除了神经系统导致的异常外，还会有血糖异常升高等其他系统的表现。有些病人合并有肿瘤，”邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。